FM:fibromyalgia

ホッチポッチミュージックフェスティバル2019

ホッチポッチMCは、DJ光邦さん !
FMヨコハマ、ちょうどいいラジオパーソナリティをされているということで、急遽出演が決まったみおしん情報を読み込んでくれていて、直前の打ち合わせですりあわせ良好、本番はなんの滞りもなく終えることができました。


10分ほど線維筋痛症についてのお話をさせていただきました。話した内容の一部を公開します(一部改変)。

みおしんは線維筋痛症という病気です。

線維筋痛症の一般的な症状は、全身あちこちが傷みますが、決まりはありません。足の裏に針が刺さったような感覚や、風が吹いてもその風が痛い、血管の中にガラスが走ってるような激痛、と、表現されることが多いです。

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みおしんはもう20年以上この病気と付き合っているので、痛みの感覚は鈍感になった代わりに、24時間鉛の鎧を着ているように重たく、しんどいです。気圧が下がるとさらにおしつぶされそうです。台風の時は線維筋痛症仲間全員倒れていました。

ただの立つ、歩くでどうにもこうにも消耗するので、疲労軽減のために電動車椅子WHILLをレンタルしてみました。ドヤ

この病気のやっかいなところは、採血やレントゲン、CT、MRIなど精密検査では、なにもひっかからないこと。

所見が出ないので、先生たちは口を揃えて「メンタル」「ストレス」のせいにしてきますし、周りからは怠け病と言われ続けました。

この背景を、少し解説します。

線維筋痛症、という病名自体は2009年から医師国家試験の出題範囲となっているので、35歳以下の医師は皆知っては、います。「原因はさまざまで、脳が痛みに敏感になりすぎて、いたいいたい!というシグナルを出し続けてまた痛くなる、という負のループ病」であること、「線維筋痛症は除外診断(すべての内科、外科的疾患を除外したあとで診断をしないといけない病気)だから、簡単に診断しちゃダメ」という暗黙のルールが、ほとんどの医者を苦手意識を植えつけてしまったように感じます。この病名をみるだけで、お手上げ!と。(そう思っちゃう気持ちもわかるけどね、見捨てられるこちらはどうしたらいいんだー)

追記:もちろんその上の先輩方も知ってる先生は知ってますし、理解してくださる先生方も割合が少ないですが、ちゃんといらっしゃいます。

でも、潜在患者は200万人、60人にひとり、いるんです。全然珍しくない病気です。一方で、診断までたどり着けている患者さんはたった2万人いるかどうか。うつ病、肩こり、腰痛の患者さんの中や、なんだかしんどい、疲れやすい、という方々の中に紛れ込んでいるはずです。

みおしんは、2017年秋にレディ・ガガさんがこの病気を公表してくれたから、自分で気づくことができました。「風が吹いても痛いってゆーあの線維筋痛症でも、歌って踊れるんだ?」→「たしかに〝いたみ〟ってバリエーションいろいろあるもんな」→「あれ?全身重い、しんどい、も、〝いたみ〟か!!!」と、固定概念がくつがえせたのです。

いちいち検査を全部しなくても、皆が知っていれば、本人じゃなくても気付いてあげられるかもしれません。

アイスバケツチャレンジで有名になった筋萎縮性側索硬化症は〝ALS〟。

線維筋痛症、英語では〝fibromyalgia〟、FMといいます。頭の片隅に、是非お邪魔させてください(๑˃̵ᴗ˂̵)

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こちらは見た目じゃわからない病気や困りごとがあるよ、という意思表示のヘルプマークといいます。もし電車で見かけたら、席を譲っていただけると助かります!

宜しくお願いしまぁぁあっす!

観客の皆さんも真剣にお話を聴いてくださり、パンフレットも瞬殺でなくなりました。この機会に関わってくださった方々全員、本当にありがとうございました!

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とても魅力的な女性でした!!(´;ω;`)♡ 〟

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