WiTHPAiN

WiTH

WiTH PAiNという名前について。

社団法人WITH ALS代表 武藤将胤さんから「WiTH」をいただきました。今日はその経緯について長くなりますが、ご紹介したいと思います。

WITH ALS  No limit,your life.

ALSの課題解決を起点に、全ての人が自分らしく挑戦できるボーダレスな社会を創造することをミッションとして活動する社団法人WITH ALS代表武藤将胤氏。ALS患者当事者です。

私ははっきり言って彼の生き方に心底惚れ込んでいます。日々失っていくものを数えるよりも、いま、できることを、残される機能でなにか出来ないか、テクノロジーやデジタルの力でアイデアをどんどん形にしていく。身体の機能は少しずつ少しずつ低下していくのに、彼自身はどんどん進化していきます。

4年前に彼が主催するALS啓蒙イベントのフットサル大会で初めて出会った時、彼の精神力の強さに感動し、「身体の重さのつらさ、少しだけわかりますよ」と、痛みをすこしでも共有出来たらな、と思いましたが、当時の私は自分の病名すら判らなかったので話しかけられませんでした。今でもこの時のことは悔いています。

以後3年間、「話すチャンス」はなかなか巡ってこなかったのですから。

彼の「ALSと一緒に生きていく」という覚悟と信念は周りの人々をどんどん巻き込んで大きな勢力となっていきました。

毎年彼らのイベントに参加して、次にチャンスが来たら絶対話しかけようと密かに企んでいましたが、彼のまわりはいつもたくさんの人がいて、結局話しかけられませんでした。

それでも勝手に自分の日々のつらさを彼の日々と重ね合わせ、武藤さんが自分の人生をあきらめないかぎり私も絶対あきらめないぞ!と心に誓い、そっと見守ってきました。

2018年、彼が世界に向けて発信したMusic Filmは、頭をガツンとたたかれたような衝撃でした。

「20年後に、ALSは治る病気に。」

彼がアニメのキャラクターとなって案内してくれたのは少し先の未来。

徐々にALSの治療薬の開発が進み、ALS専門の研究所が出来て、さまざまなリハビリや研究が盛んに行われている。楽しいフェスや募金活動も気軽に行われていて、皆でたのしく盛り上がっているのです。

2030年の学校では「The end of the ALS」の授業が。

そう、ALSは完治するんだ。させるんだ。そういう未来は必ず来るよ、という強いメッセージです。

「大丈夫。想像では、うまく行ってる。KEEP MOVING!」

その言葉で動画は締めくくられます。

2019年6月。今年こそせめて一言言だけでも!「武藤さんのおかげでWHILLを知れたよ!レンタルできたよ!ありがとう!」を伝えよう!と挑んだ4年目。 前日に熱をだしましたが、気合で解熱。当日、身体は重いけど何とか動ける。WHILLで後ろからだとVDJ MASAのplay が観れないので、早めに会場入りしました。(朦朧として時間を間違えたとも言う)

受付をしていると、すーっと武藤さんが通りました。…というか、こちらに近づいてくるのです。しっかりと私を見て微笑んでいます。え?私?というリアクションをするとそうだよ、と言ってくれました。なんだか嬉しそう。

そうか、私はいま、WHILLに乗っているから気づいてもらえたのですね(そりゃそうか)。感動して私が舞い上がっているうちにスロープへ彼がエスコートしてくれることになりました。

私のWHILLより大きなペルモビール社のカッコイイ車椅子でス―――っと武藤さんが登って行きました。振り返った彼はちょっとドヤ顔(かっこいい!)。私も負けじと登り始めます。ところが、スロープは車椅子1台ギリギリ通れる幅であまり余白がありません。操縦をミスると鉄の手すりにがつんとぶつかってしまう。「え?狭!怖!武藤さんすごくない!?」と叫びながら、がちゃがちゃコントローラーを切り返しながらゆっくりたどり着きました。武藤さんをみるとやはりちょっとドヤ顔(に見えているだけの可能性は高い…ドヤってでしょ!笑)。

そこから未だ開演まで時間もあったので、体力を使わせてしまわないか申し訳ない気もしましたが、もうこのチャンスは二度とないかも!と、4年分の私の想いをお伝えしました。

「私も武藤さんみたいな活動したくて!痛みで苦しんでる人たちのための起業を考えていて、会社名はウィズペイン!武藤さんの“WITH”を、もらってもいいですか?」と言うと「いいよ」と快く快諾してくれました。

ドヤ顔に見えていた顔はいつしかやさしい穏やかな微笑みに変わっていました。

いよいよ始まるみおしん発のWiTH PAiN。実績を積んで、WITH ALSと胸を張ってコラボレーションできるように頑張ります。

世間知らずでWiTH PAiNチームには多大なご迷惑をたくさんおかけしていますが、一番最悪な状況を覚悟しておけば、意外と大丈夫なことが多い。寝たきりだったあの頃より怖いことはない。磨き上げたメンタルの強さでビヨンドしていきたいです!

私が武藤さんを見て始めたように。

私が歩く道から、またきっと誰かがなにかを始めてくれるから。

KEEP MOVING!

NO LIMIT,YOUR LIFF.

※ WITH ALS https://withals.com